Acerca de los Partos Múltiples y sus derechos

Acerca de los Partos  Múltiples y sus derechos
Dra. Marta Fatone  y Dr. Luiz Velloso- Fundación Multifamilias
fatonemar@fibertel.com.ar

El Dr. Luiz Velloso es Gemelo monocorial – mono amniótico  con José. Es por esta condición tan particular que siempre fue objeto de la fascinación de la gente….tan parecidos!!!
Desde que tiene uso de razón le intereso  la temática, quizás para comprender  cuál fue su origen.
Es por esto  que nos dedicamos a conocer y a estudiar este  tema tan atrapante como es la gemelaridad, que luego se extendió al estudio y comprensión de  los embarazos múltiples.
Nuestro trabajo clínico psicoanalítico nos llevo a estudiar a los gemelos y mellizos durante más de 30 años. Fue durante el año 2000, junto a un grupo de  madres y padres que nos consultaron, que comprendimos la necesidad de trabajar en la psicoprofilaxis  del embarazo múltiple y la preparación para esta maternidad y paternidad tan especial, pues de esta manera podríamos mejorar la calidad de vida de las embarazadas y de los niños nacidos de un mismo parto.
De este trabajo en conjunto nació lo que hoy es  la Fundación Multifamilias
Teniendo en cuenta que  el embarazo múltiple es siempre de alto riesgo  y compromete la vida de la madre y de los niños, nos avocamos a la tarea de prevención, que  creemos que es la mejor manera de hacer medicina.
Como y que hacer:
Cuando con la primera ecografía los futuros padres se enteran que esperan más de un bebe , lo habitual  es un primer momento de desconcierto. La experiencia va a ser muy distinta a la que habían planeado y tienen que preparase para ella. Desde ese momento, se sienten muy distintos a los demás futuros padres: se preguntan  cómo harán para amamantar, bañar, cambiar pañales y dormir a tantos bebes. A esto se suma el temor de no poder afrontar económicamente la crianza de varios bebes simultáneamente.
Nosotros proponemos la participación activa en el cuidado del embarazo : conociendo el origen del embarazo múltiple y los derechos (y responsabilidades) de la embarazada, alimentándose adecuadamente, informándose acerca de la posibilidad de amamantar a más de un bebe, descansar y tener en cuenta que en algún momento será necesario hacer reposo.
Es decir, que con una serie de pautas de bajo costo y con poca tecnología  se puede disminuir el riesgo de parto prematuro y bajo peso en los bebes.
Nuestra Fundación ha adherido  a la Declaración de los Derechos y Necesidades especificas para la Comunidad  Múltiple, que fueron consensuados en 1995 y actualizado en 1997 por el Consejo de las Organizaciones de Nacimientos múltiples (COMBO en ingles).
Los derechos de los gemelos, trillizos y más, sugeridos por el mencionado Consejo, son los siguientes:
1)    Derecho a la protección legal y absoluta, sin discriminación alguna para evitar sanciones culturales, desaparición o muerte de niños múltiples originados por mitos y supersticiones.
2)    Derecho a recibir información acerca de los factores que colaboran con la concepción de niños múltiples (tales como drogas usadas para aumentar la fertilidad y técnicas de fertilización asistida), de los riesgos relacionados con el embarazo múltiple y de las características de la paternidad y maternidad múltiple.
3)    Derecho de los padres y niños a conocer su verdadero origen, es decir, tienen derecho a un estudio adecuado de la placenta y a acceder al estudio de ADN, que establezca su cigocidad, en el caso de múltiples del mismo sexo.
4)    Si cualquier investigación científica incluyera múltiples deberá  ajustarse a los códigos internacionales de ética que aluden a la experimentación con humanos y deberá contar con el consentimiento de los múltiples y/o sus padres.
5)    Derecho a un registro adecuado de los nacimientos y muerte de múltiples que incluya pérdidas fetales durante el embarazo y muertes de bebés durante el primer año de vida.
6)    Derecho de los padres y niños múltiples a ser asistidos por profesionales con experiencia en gestación de niños múltiples y/o necesidades especiales de los múltiples a lo largo de su vida.
7)    Derecho de los múltiples a permanecer juntos en hogares transitorios, familias adoptivas y en acuerdos de custodia.

El Consejo de Organización de Nacimientos Múltiples, cuya sigla en inglés es COMBO, antes mencionado, enumera una serie de necesidades tanto de los múltiples como de sus padres dado que considera que “los múltiples e hipermúltiples tienen concepción, gestación y nacimiento, riesgos de salud, impacto en el sistema familiar, ambiente de desarrollo y proceso de individualización únicos”.
Por lo tanto, las necesidades aluden no solo a los múltiples sino también a las mujeres que se someten a tratamientos de fertilidad y a las embarazadas múltiples.
En resumen, las necesidades son las siguientes:

a) Necesidades de la embarazada de mellizos, trillizos o más.
1)    Toda embarazada múltiple debe recibir información relacionada a la prevención y síntomas de un parto prematuro. Debe contar con los recursos y cuidados prenatales que prevenga un parto prematuro.
2)    El embarazo múltiple deberá ser diagnosticado antes de la semana 20 de embarazo.
3)    Necesita ser asesorada acerca del plan nutricional que debe seguir para lograr un aumento de peso de 18 a 27 kilos.
4)    Si el embarazo lo amerita debe gozar de una licencia laboral extendida y de asistencia durante el reposo absoluto y de asistencia para el cuidado de los hermanos mayores.
5)    Si los múltiples llegaran a estar en situaciones de riesgo, se necesitará la atención rápida y adecuada. Debe tenerse en cuenta el síndrome de transfusión gemelar y en el caso de los monocoriales , debe ser estudiado por un especialista.

b) Necesidades de las familias y niños múltiples:

1)    Asesoramiento sobre los beneficios de la lactancia materna tanto en prematuros como en niños múltiples nacidos a término. Asimismo, es necesario el estímulo y la guía para una lactancia exitosa.
2)    Licencias laborales y familiares, sistemas de apoyo para la lactancia y alimentación de los niños múltiples.
3)    Los niños múltiples frágiles desde el punto de vista médico y que pasen por una prolongada hospitalización necesitarán poder contar con la visita de familias e incluso de su(s) co-multiples(s).
4)    Las familias que deben afrontar la discapacidad y/o muerte de un múltiple necesitan asesoramiento de profesionales y políticas que acompañen el duelo de forma adecuada.
5)    Las familias múltiples necesitan ciertos servicios que les aseguren: a) contar con la ropa necesaria para los niños, b) el descanso adecuado de los padres, c) una nutrición saludable, d) seguridad de los niños, e) facilidades en el transporte y f) cuidados pediátricos adecuados.
6)    Las familias múltiples necesitan información y guía para una educación óptima que incluya el proceso de socialización, individualización y adquisición del lenguaje. Asimismo, necesitarán información relacionada con el ingreso escolar y acceder a evaluaciones y escolaridad adecuada para los co-múltiples con retraso en su desarrollo y/o problemas de aprendizaje.
7)    Necesidad de una educación pública que ayude a disipar mitos y difunda la realidad con respecto a los nacimientos múltiples y los procesos de desarrollo de múltiples e hipermúltiples.

c) Necesidades de los múltiples e hipermúltiples:
1)    Información sobre la biología gemelar.
2)    Tratamientos en el mismo hospital. Necesitan ser ubicados juntos en la incubadora o cunas para aumentar los beneficios de su posición fetal conjunta.
3)    Evaluación anual de la ubicación de los múltiples en las aulas. Asimismo, necesitan que se evalúe cada caso en particular para determinar si es necesario separarlos o ubicarlos juntos.
4)    Participación simultánea de los co-múltiples en equipos deportivos y en otras actividades grupales.
5)    Atención psicológica especializada en el caso de muerte de un co-múltiple.
6)    Servicios psicológicos que tomen en cuenta las necesidades especiales de los múltiples adultos.

Dado que los múltiples e hipermúltiples, especialmente los gemelos, han participado de investigaciones científicas, lo cual ha implicado una importante contribución en la detección de enfermedades hereditarias, en variables de personalidad e influencia relativa de la naturaleza y crianza en el desarrollo humano, se debería estimular a los científicos para que investiguen: a) cuál es la mejor forma de asistir a una embarazada múltiple, b) los tratamientos médicos, educacionales y de desarrollo que respeten las relación entre los co-múltiples, c) desarrollos que se ven afectados por los nacimientos múltiples, tales como proceso de sociabilización, individualización y adquisición del lenguaje, d) análisis comparativos del desarrollo psicológico e intervenciones terapéuticas relevantes para múltiples de todas las edades y para los que hayan sufrido la muerte de un co-múltiple y e) asistencia psicológica especializada para el proceso de duelo de los múltiples sobrevivientes y de sus padres.

 En la Argentina, la Fundación Multifamilias adhirió a ellos en 2008, ya que considera que son el pilar sobre el que debe asentarse la comunidad múltiple. Aun  queda un largo camino para que muchos de esos derechos puedan ser ejercidos plenamente por las familias múltiples.
Bibliografia
Declaration of Rights and Statements of Needs of  Twins and Higher Orther Multiples
Traducido por Gisella D’ All Orto para uso de la Fundacion Multifamilias
www.ists.qimr.edu.au/Rights.pdf